27-07-15.-Ramón García y Cindy Mastrofilippo se conocieron frente a una máquina: la de hemodiálisis que, al limpiar su organismo y cumplir las funciones de los riñones que dejaron de funcionar, les ayudó seguir con vida. Ambos eran pacientes de la unidad de diálisis de Charallave, y ambos -en fechas diferentes- consiguieron el trasplante renal que les cambió la vida y los comprometió con una causa.

Mucho camino han recorrido los pacientes renales en Venezuela (más de 15 mil están en hemodiálisis o diálisis peritoneal en la actualidad), y todo indica que mucho camino les queda por recorrer. Como el que han transitado García y Mastrofilippo, personas que resucitaron -literalmente- gracias a un trasplante de riñón y que mantienen su empeño en lograr que otras tantas tengan el mismo beneficio.

García (43 años) y Mastrofilippo (38 años) están al frente de la Fundación Ayuda al Paciente Renal Venezolano (Fundapreven), que tiene su sede en la Defensoría del Pueblo -Centro Financiero Latino de Caracas- y que trabaja en la promoción de mejores condiciones de vida para quienes tienen afecciones renales o quienes accedieron al trasplante.

De acuerdo con la ley, todas las venezolanas y los venezolanos somos donantes de órganos y tejidos a menos que manifestemos lo contrario; por lo tanto, si un paciente tiene muerte cerebral los equipos médicos podrían tomarlos y darles así la oportunidad a otras personas de seguir viviendo. Sin embargo, para no violentar la voluntad de las familias de las personas con muerte cerebral, Fundapreven recomienda que cada quien confirme su decisión de donar. “Es necesario porque una de las debilidades que seguimos teniendo es la negativa familiar”, señala Mastrofilippo. “Donde podemos, donde tenemos la oportunidad de que se nos escuche, invitamos a la familia a que converse sobre la donación y a que se informe adecuadamente. Además, es necesario y es importante que la gente se ratifique como donante”.

Esto requiere, también, el apoyo de los hospitales, porque como lo señala Mastrofilippo, “no nos dan prioridad a nosotros para hacernos los exámenes pretrasplante”.

CON PLENO CONOCIMIENTO

Ella comenzó sus diálisis, en el año 2002, en el Hospital Vargas. Él dio inicio a sus jornadas con la máquina de hemodiálisis en 1999 en una de las unidades extrahospitalarias de Caracas. Los caminos de la vida los condujeron a Charallave, a la unidad que funciona en esa localidad de Valles del Tuy.

“Yo soy nefrópata desde niña”, porque “nací con una malformación congénita”, relata Mastrofilippo al Correo del Orinoco. Infecciones a repetición debido a conductos muy delgados, las que no fueron atendidas con la urgencia que el caso ameritaba, llevaron a que un día se encontrara -con cuatro años de edad- con el abdomen tan hinchado como el de una mujer embarazada. Recuerda que la llevaron de emergencia al hospital de Los Magallanes de Catia: “Enseguida detectaron ese problema y allí comenzó mi calvario, porque cuando se dieron cuenta ya se había comprometido el riñón izquierdo”.

La sometieron a varias cirugías de los uréteres, le sacaron el riñón izquierdo cuando tenía apenas cinco años. Su infancia transcurrió entre dos R: recuperaciones y recaídas, hasta que a los ocho años presentó insuficiencia renal. En el Hospital de Niños le corrigieron uno de los problemas y pudo disfrutar de su adolescencia, hasta que a los 19 años le plantearon la diálisis.

“No es fácil aceptar de que te tienes que dializar, y más cuando, incluso personal de salud, te dice que la diálisis te va a matar, porque hay también desconocimiento de parte de algunas personas que trabajan en salud; eso me aterraba”, confía.

Pasó cuatro años, entre 1998 y 2002, resistiéndose a la diálisis, hasta que la llevaron de emergencia al Hospital Vargas y comenzó su relación con la máquina. “En el 2002 caigo. Ya en verdad me estaba muriendo”, expresa.

Su rutina semanal se estructuró así: tres sesiones a la semana, cuatro horas cada sesión. Después, la reubicaron en la unidad de diálisis en Charallave, donde se encontró con quien es, hoy por hoy, su gran compañero de luchas.

“Mi caso fue prácticamente por desinformación, por no tener uno la conciencia de ir al médico”, admite García. La hipertensión que padecía, de la que no sabía nada, le fue comiendo los riñones. “Cuando acudí al médico ya era una persona hipertensa y crónica, y eso ya había hecho estragos en mis riñones”. Tenía 27 años y el daño era irreversible.

Poco sabía de la diálisis: “Uno tiene las esperanzas de que la diálisis lo va a mejorar y que va a volver a su condición normal, y no era así. Desde allí fue un trauma, de alguna manera, hasta que fui asimilando mi condición y fui mentalizándome en que iba a estar allí sometido a una máquina, a un tratamiento que me preservaba mi vida pero no me generaba calidad de vida”.

Diez años en diálisis se resumen fácil en una oración. Para García, fueron 10 años con sesiones tres veces por semana, cuatro horas por día. “No tenía información de que existía la alternativa de un trasplante de riñón; nosotros buscamos la información motu proprio, porque nadie nos dijo ‘ustedes pueden trasplantarse’. Simplemente escuchábamos del trasplante, pero no sabíamos cómo podíamos nosotros incursionar en esto”, refiere.

El tratamiento de hemodiálisis, como lo describe García, genera desgaste, pero a ello se le sumó lo que el activista no duda en calificar como la vulneración de sus derechos humanos por las condiciones de la unidad.

“No se estaba cumpliendo con el tratamiento: el tratamiento son cuatro horas y si se iba la luz ya se suspendía el tratamiento de diálisis, porque la unidad de diálisis no contaba con una planta eléctrica, por ejemplo”, describe. Según narra, si el médico no acudía un día determinado a la unidad, les reducían el tiempo con la máquina. Todo ello acarrea consecuencias.

Tampoco se cumplía, agrega Mastrofilippo, con los exámenes de laboratorio, lo que impedía un seguimiento correcto de las y los pacientes.

Eso los llevó a exponer lo que ocurría ante el Instituto Venezolano de los Seguros Sociales, a participar en mesas de trabajo, a buscar soluciones. En 2006 constituyeron la Asociación de Ayuda al Paciente Renal Venezolano, que se convirtió en Fundapreven en 2012. En un primer momento se plantearon “la reivindicación de los derechos de los pacientes de Charallave”, e incluso lograron el apoyo de la Defensoría del Pueblo para las inspecciones, mas resolvieron ampliar el ámbito de acción.

Aparte, una resolución publicada en Gaceta Oficial -que ellos conocieron en esos tiempos de denuncia- garantiza que las unidades de diálisis deben ofrecer un conjunto de condiciones. “Vimos que tenemos una cantidad de derechos y que a la empresa que presta el servicio el Estado le estaba pagando para que prestara un servicio de calidad” que no siempre se cumplía, resume García. Con la Defensoría del Pueblo lograron efectuar inspecciones en el estado Miranda y ver en qué estado se encontraban las unidades en la entidad.

Pasaron otras cosas, y buenas, para Mastrofilippo y García: ella logró trasplantarse (en el año 2010) en el Hospital Militar, él también pudo hacerlo y comenzó la reforma de la ley de trasplante, que todavía no tiene reglamento.

“Hay que meterse de lleno en el reglamento de la ley”, señala. “Ya hay un papel de trabajo, pero estamos esperando que el Ministerio de Salud nos pase el texto para que las organizaciones sociales hagamos nuestros aportes también”.

Uno de los elementos que ambos proponen para el debate es que se determine si una persona trasplantada o en diálisis puede ser catalogada como con discapacidad. “Estamos en un limbo”, precisa García. “Cuando estamos en diálisis el Conapdis (Consejo Nacional para las Personas con Discapacidad) nos toma como personas con discapacidad, pero cuando somos trasplantados ya no sabemos ni donde estamos”, ilustra.

Mastrofilippo cita el caso de Argentina, donde “hicieron una ley de protección social para las personas trasplantadas y en situación de trasplante”, según la cual no son consideradas con discapacidad pero sí tienen prioridad para algunas cosas.

Como autoridades de la fundación, plantean aprobar para Venezuela una ley de protección social para el paciente en situación de trasplante y trasplantado, que garantice varios derechos, como el trabajo. “Me parece muy buena la gestión que hace Conapdis con las personas con discapacidad; sin embargo, una parte de los trasplantados tenemos mucho que hacer. En la parte de diálisis también tenemos mucho que hacer, porque hay muchos pacientes en diálisis que tienen la disposición de trabajar”, indica.

También, recalca, “tenemos derecho a la vivienda al igual que cualquier otra persona con discapacidad”, así como la posibilidad de acceder a un oficio. Para darles respuesta a esas inquietudes y plasmarlas en un texto legal propusieron una mesa de trabajo.

La posición de García, muy personal, es considerar a las personas trasplantadas como personas con discapacidad, porque “el hecho de que hayamos sido trasplantados no significa que nosotros ya solucionamos nuestro problema de salud”. Tal como lo subraya, “seguimos siendo pacientes renales; a diferencia de la máquina, nosotros tenemos un riñón que es de otra persona, y ese riñón, de por vida, va a depender de unos medicamentos inmunosupresores, y si nosotros en una circunstancia no contamos con ese medicamento perdemos el órgano”.

Defiende su punto de vista: “Somos personas con discapacidad porque somos dependientes de un medicamento”. No obstante, es partidario de que se abra un debate nacional al respecto.

CONTRALORÍA SOCIAL

La fundación mantiene las visitas a las unidades de diálisis, para observar cómo funcionan y formular observaciones y sugerencias. Incluso, elaboraron un manual para que las organizaciones sociales sepan cómo efectuar las inspecciones.

“Estamos esperando que se haga una reunión con el Seguro Social para que se nos permita visitar las extrahospitalarias, que son las privadas”, puntualiza Mastrofilippo.

Si hay un punto fundamental para García es que las personas en diálisis reciban el tratamiento como debe ser, y no a medias, porque entonces se les dificultará la posibilidad de un trasplante: “Si no se está cumpliendo, por ejemplo, con sus cuatro horas, este paciente va a ir reteniendo líquido y su corazón se va a ir agrandando, y el corazón y los pulmones juegan un papel fundamental para el trasplante”.

Hace mes y medio, refiere Mastrofilippo, encontraron que de las ocho máquinas de diálisis del Hospital Vargas “solo están funcionando tres”, y además “hay fallas en la planta de ósmosis”. En el Hospital Universitario de Caracas “no funcionan todas las máquinas” y “el aire acondicionado no está funcionando”. En otros centros asistenciales han verificado diversas fallas.

SISTEMA DE INFORMACIÓN

Un sistema nacional de información -que incluya el registro de cuántas personas esperan por un trasplante y otras estadísticas- está en construcción, señalan los activistas. “Ahora está en periodo de prueba”, aclara Mastrofilippo, pero “sí podemos dar nosotros fe de que se está trabajando en eso, y nosotros también estamos dando nuestros aportes”.