Espero que esto les sea útil y que también les alivie la vida a algunas personas mientras posiblemente les salve la vida a otras.

Aquí voy a hablar de una condición o enfermedad genética --- un trastorno --- llamado porfiria aguda intermitente. Hay varios tipos de porfiria, pero aquí solamente me refiero a la porfiria aguda intermitente.

Desde la edad de 13-14 años he sufrido ataques con los siguientes síntomas:

- tremendo dolor de estómago (no de la barriga), como si estuvieran atravesando mi estomago con una espada ardiente, y que con esa espada atravesada me estuvieran levantando

- tremenda nausea e incapacidad de comer sin vomitar

- desorientación, confusión mental, angustia, desesperación, ansiedad, paranoia

- mareos

- alucinaciones auditivas y visuales (eso es muy molestoso)

- debilidad aguda de los músculos, particularmente de las piernas y los brazos, como para caerse al suelo (a veces me he caído)

- sentimientos extraños, por dentro, como si a uno lo estuvieran envenenando, o como si uno estuviera muriéndose (muchas veces pensaba que me iba a morir, y uno sí puede morir si entre en coma, lo cual ocurre a veces, pero por suerte jamás me ha pasado)

- cansancio extremo, agotamiento, particularmente después del ataque

Los ataques ocurren normalmente de repente, sin previo aviso, y duran --- en el caso mío --- entre algunas horas y alrededor de 3 días, dependiendo de la intensidad de los factores que provocan los ataques (ver más abajo).

Después de eso me demoro unos 5 a 7 días más en recuperar mis fuerzas y reorientarme otra vez ya que estos ataques me chupan toda la energía y me ponen en un estado de alienación mental, donde no estoy seguro de la realidad que me entorna (durante los ataques).

Debo retomar mi vida real, reintegrarme a la realidad, y debo repetirme, soy Oscar Heck, vivo aquí, mi esposa es _____, tengo tantos años, etc.

Ahora, a menudo --- y esto me ha pasado muchas veces --- las persona que observan este tipo de ataque piensan que la persona está borracha o que se volvió loca, y la tratan con bastante desprecio.

Por ejemplo, una vez me dio un ataque en una taberna … pero era muy cómico el asunto … me había caído al piso en el baño donde los borrachos iban a orinar, y allí estaba, agarrando mi estómago y pensando que me estaba muriendo, y no podía levantarme, pero, al mismo tiempo los borrachos pasaban por encima de mi para ir a orinar, y al pasar comentaban:

"Mira ese borracho en el piso."

Yo no estaba borracho, ellos sí.

Finalmente, después de casi una hora allí en el piso alguien se dio cuenta que yo no estaba borracho y vino a ayudarme, me levantó, y me llevo a una silla donde poco a poco me recuperé.

Bueno, como pueden imaginarse, estos ataques no son nada bonitos.

Entre los 13 y 17 años de edad me la pasaba viendo doctores, pero jamás supieron lo que tenía, entonces suponían que era una ulcera estomacal --- lo cual sí tenía debido al tremenda tensión y contracción de los músculos de mi estomago (por tanto dolor) --- entonces fui tratado durante esos años con Tagamet, una medicina que reduce la producción de ácidos en el estómago, y eso me ayudaba bastante.

Pero nadie sabía lo que yo tenía, ni yo tampoco.

Y nadie sabía por qué a veces me volvía como loco también.

Bueno, dos o tres veces me llevaron al hospital durante los ataques pero cada vez fui catalogado como un caso psiquiátrico, o sea, los médicos pensaban que me había vuelto loco y que el dolor estomacal era una invención mía, tanto así que una vez me quedé tres meses en un hospital psiquiátrico para que me hagan todas las pruebas que se conocían en aquel tiempo.

Al final, me botaron del hospital porque no podían determinar lo que me ocurría.

Les cuento todo esto porque hasta hoy en día, aun en los países desarrollados, las personas que sufren de porfiria aguda intermitente soy generalmente clasificadas como casos psiquiátricos, locos, inestables, o enfermos mentales, cuando en realidad no lo son, por nada.

Sufren (sufrimos) de porfiria aguda intermitente.

La porfiria aguda intermitente es básicamente una enfermedad, o una condición, o un trastorno genético donde el cuerpo no produce lo suficiente de una enzima que el cuerpo necesita para funcionar bien, y no hay cura, uno debe adaptarse a esta condición (ver más abajo), y tratar de minimizar los ataques.

Ver: https://en.wikipedia.org/wiki/Acute_intermittent_porphyria

Ahora, para poder hacer los ajustes y adaptarse a esta condición con el fin de minimizar los ataques, bueno, hay que primero saber y confirmar que uno sufre de esta condición.

Si no, uno seguirá sufriendo ataques y la gente seguirá acusándolo a uno de ser un borracho o un loco.

Ese es el problema principal, y por eso escribo este artículo, esperando que esto le pueda ayudar personas que sufren de porfiria aguda intermitente pero que todavía no lo saben.

En un sentido, la porfiria aguda intermitente se parece a la epilepsia, en el sentido de que es un trastorno que no se puede curar, pero que sí se puede manejar al estar consciente de lo que uno tiene como enfermedad, adaptarse a ella, y ajustar su forma de vida para minimizar los ataques.

CÓMO CONFIRMARLO

En los países desarrollados existen --- en algunos pocos hospitales y laboratorios --- pruebas de orina para determinar si una persona sufre de esta condición, pero es algo complicado ya que hay que hacerse esas pruebas durante un ataque, lo cual es casi imposible que suceda de manera planificada (es casi imposible planificar un ataque) a menos que alguien viva al lado de un hospital que haga esas pruebas.

También se pueden hacer pruebas de ADN ya que esta es una enfermedad genética.

Ver: http://www.porphyriafoundation.com/content/diagnostic-testing-acute-porphyrias-clarification-testing-results

Pero, aquí en Venezuela dudo mucho que exista una manera médica de determinar si alguien sufre de porfiria aguda intermitente, especialmente ahora, bajo el desastroso mando de Maduro y compañía.

Sin embargo …

Existe una manera no médica certera de saber si un sufre o no de esta condición, es algo muy sencillo que uno puede hacer en su propia casa sin acudir a un médico.

Lo descubrí por casualidad el año pasado (vean más abajo).

Así se hace:

Cuando a uno le da un ataque (tiene que ser durante un ataque), uno orina en una botella transparente de vidrio o de plástico bien lavada y enjugada para que no tenga residuos de jabón, cloro, etc., y enseguida uno deja la botella durante tres días donde el sol le pegue.

Si uno sufre de porfiria aguda intermitente la orina cambiara de color durante esos tres días (se demora 3 días), de un color normal (amarrillo) a un color marrón/morado muy oscuro, casi como el color de la Coca Cola, pero un poco más morado.

Cuando por primera vez vi eso --- totalmente por casualidad --- realmente pensaba que me estaba muriendo.

Así ocurrió:

Me había dado un terrible ataque que me dejó en cama por tres días, y durante eso tres días, sin poder comer, solo pude tomar agua, cuando orinaba, orinaba en una botella plástica porque en el lugar donde estaba no había un baño lo suficientemente cerca para mí (casi no podía pararme).

Bueno, gracias al sol que entraba por la ventana, y gracias a que no había un baño cerca, y gracias a que las botellas de mi orina estaban por casualidad expuestas al sol, por fin pude confirmar que sufro de porfiria aguda intermitente porque mi orina cambio de color a un marrón/morado muy oscuro (en tres días precisamente, yo todavía estaba en cama).

¡Fue espantoso!

Muy desconcertante.

Pensaba que me estaba muriendo.

Eso me motivó de una vez a estudiar el asunto, lo cual me llevó a la conclusión --- con 100% de certeza --- de que sufro de porfiria aguda intermitente.

Así es.

Aunque no se sabe mucho todavía sobre esta condición, lo que sí se sabe es que, hasta ahora, la porfiria es la única enfermedad conocida (hay varios tipos de porfiria) donde la orina cambia de color (en tres día) a un marrón/morado oscuro después de haber sido expuesta al sol durante 3 días.

Aquí pueden ver fotos del cambio de color:

https://www.google.co.ve/search?rlz=1C1GCEA_enCA791CA791&biw=1517&bih=705&tbm=isch&sa=1&ei=AEpTW-qqD-qc5wLV04nYBg&q=color+change+acute+intermittent+porphyria&oq=color+change+acute+intermittent+porphyria&gs_l=img.3...787.3068.0.3575.13.9.0.0.0.0.0.0..0.0....0...1c.1.64.img..13.0.0....0.TfvNlZ8fsY8

Entonces, la cosa es muy sencilla.

Si uno sospecha que sufre de porfiria aguda intermitente (los síntomas en el comienzo de este artículo), bueno, la próxima vez que uno se sienta muy mal, terriblemente mal, como que se va a morir, estropeado, agotado, confundido, paranoico, en estado de desesperación, con nausea y dolor grave del estómago, orinen en un pote y vean si la orina cambia de color en 3 días (expuesta al sol).

Así se confirma si uno sufre de esta enfermedad, o no.

CÓMO MANEJAR ESTA ENFERMEDAD

Las cosas que provocan los ataques de porfiria (de diferentes tipos) son en general:

1- el estrés
2- el alcohol
3- la exposición al sol
4- algunos medicamentos
5- el no comer bien
6- cambios hormonales
7- infecciones

Ver: https://www.genome.gov/19016728/learning-about-porphyria/

Estos factores pueden causar un ataque de manera independiente, o en combinación.

En el caso mío los factores que me causan ataques son el estrés, el sol, y el alcohol, y la combinación de estas tres cosas.

Entonces, la idea es de evitar lo más posible estas cosas para evitar lo más posible los ataques.

Hay que experimentar, tomar notas de cada ataque, estudiarse a uno mismo, etc., para ver cuáles son los factores que le afectan más a uno ya que la porfiria afecta a cada persona de manera diferente.

CONCLUSIÓN

Bueno, básicamente esto es como funciona el asunto.

Espero que esta información ayude a las personas que sufren de porfiria aguda intermitente pero que no lo saben todavía.

Yo no lo supe hasta después de haber sufrido ataques --- y hacer sufrir a otros debido a mis ataques --- durante casi unos 50 años, y les voy a decir una cosa, ahora que todos mis familiares saben que sufro de porfiria aguda intermitente, soy más aceptado, y me tratan mejor, porque ahora saben que cuando me ven "borracho" tal vez no estoy borracho, y cuando me vuelvo un poco loco, no es que soy un loco, es la porfiria aguda intermitente.

Saben, creo que todos hemos visto a personas, familiares, amigos, conocidos, o vecinos que en alguna ocasión se "volvieron locos" y lanzaban cosas y gritaban así como que estaban medio perdidos, o confundidos, y con dolor y paranoia, ¿verdad?

También hemos visto a indigentes actuando muy extrañamente, como agresivos, gritando, diciendo cosas que no cuadran con la realidad, como si estuvieran borrachos o locos, ¿verdad?

Bueno …

¿Tal vez que ellos sufren de porfiria aguda intermitente también?

¿Tal vez alguien en tu propio entorno sufre de esta misma condición?

P.S. En el comienzo de este artículo mencioné salvarle la vida a alguien, eso es porque debido a esta enfermedad, particularmente debido al tremendo dolor, confusión mental, y sentimiento de que me estaba muriendo, traté de suicidarme 3 veces. Hoy, sabiendo lo que tengo, y sabiendo que puedo vivir con esta cosa, el suicidio no es una opción, y creo que sería igual en el caso de otras personas que sufren de este trastorno pero que no lo saben, todavía.